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Fr, 30. Dez 2022 - 20:46 Uhr

Leben mit Diabetes: Alltag und Betreuung von Kindern mit Typ-1-Diabetes

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Bastian

Patienten-Daten

Max Mustermann

8 Jahre alt

Diagnose vor 6 Jahren

12345 Musterstadt

Therapie-Daten

Pumpe - Medtronic MiniMed 780G

Medtronic Guardian

systemeigener Loop

Mi, 18. Jan 2023 - 13:45 Uhr

Leben mit Diabetes: Alltag und Betreuung von Kindern mit Typ-1-Diabetes

Ich habe mir gerade dieses Video angeschaut und war sehr berührt von der Geschichte. Es erinnert einen doch sehr stark an das eigene Leben mit Kind und Diabetes. Es ist natürlich ein ganz besonderes Schicksal, wenn man gleich zwei Kinder im der Familie hat, die an Diabetse erkranken. Unsere Tochter Dominique hat seit 4 Jahren Diabetes und wir haben seit 4 Jahren nicht mehr wirklich durchgeschlafen. Was sich in diesem Punkt für uns als sehr wichtig herausgestellt hat ist die Tatsache, daß wir uns die Aufgaben teilen und in diesem Fall auch derjenige von uns Eltern die nächtlichen Aufgaben übernimmt, der weniger Schlaf braucht um unter Tags gut zu funktionieren. Mein Mann kommt mit 5 Stunden Schlaf pro Nacht aus, ich brauche 8. Da war es für uns naheliegend, daß er die Nächte übernimmt. Ich kenne Paare, da übernimmt alle Arbeit die Frau, nur weil sie eben die Mutter ist und der Ehemann ist Zuschauer. Das führt langfristig zu großem Frust und Eheproblemen. In unserer Familie bin ich für alles Rund ums Essen und Freizeit verantwortlich. Mein Mann als It ler, ist für die Technik der Pumpe, Einstellungen und nächtliche Überwachung verantwortlich. Da die Diabetes ein so großer Einschnitt für alle Beteiligten ist, ist es wichtig, auch für die Eltern sich Zeiten zu nehmen, wo man sich unbeschwert als Paar erleben darf. Wir hatten immer ein paar wenige Menschen, die sich zutrauten, Dominique für ein paar Stunden zu betreuen und die einigermaßen sicher waren im Umgang mit Pumpe und WErten. Trotzdem finde ich es auch da, so wie im Film vorhin beschrieben immer wieder erstaunlich, daß Freunde nach Jahren immer noch nachfragen wie es sich mit diesem und jenem Essen verhält und noch immer nicht verstanden haben, daß Diabetes nicht von einem zu hohen Zuckerkonsum kommt. Aber so ist es. Ich kann Eltern nur ermutigen ein Umfeld zu schaffen, das ihnen ermöglicht, zumindest für Stunden immer wieder "entfliehen" zu können um Kraft zu tanken für die enormen Aufgaben die in der Familie auf sie warten. Denn umso stabiler die Eltern, umso entspannter die Kinder. Leider ist es bei uns zumindest so, daß nie jemand bei den Check ups danach fragt, wie es denn uns geht. Es dreht sich alles um das kranke Kind und mir ging es oft schon so, daß ich fast heulend bei der regelmäßigen Untersuchung saß, weil eine extrem schwierige Zeit hinter uns lag, und keiner sich darum kümmerte, wie auch uns als Eltern geholfen werden konnte. Da muß man sich selber kümmern.

Auch möchte ich den Müttern Mut machen, die so wie in dem Film zu Hause bleiben müssen. Ich bin auch zu Hause um mich besser um mein Kind (Kinder) kümmern zu könnnen und wir verlieren so ein Einkommen. Allerdings habe ich festgestellt, daß das auch gute Seiten hat und man diese auch genießen darf. Wenn man sich darauf einläßt, Hausfrau zu sein, wieder als eine echte Aufgabe zu sehen die man von herzen annimmt, verändert sich dadurch auch vieles im häuslichen Umfeld. Man kann sich Zeit zum Kochen nehmen anstatt schnell schnell was auf den Tisch zu machen. Man kann in Ruhe sauber machen ohne Abend um 8 im Eilgang das Bad zu putzen weil es am nächsten TAg wieder weitergehen muß. Man kann den Kindern das Gefühl geben: "ich bin da" und nicht ich quetsch dich zwischen meine Termine und Aufgaben. Und auch wenn es finanziell enger ist, als bei anderen Familien, so kann ich mitlerweile die Vorteile davon wirklich wertschätzen.

Alles in allem kann ich mich total mit dem Film identifizieren, vor allem der Tatsache daß man aus dieser Nummer nicht mehr herauskommt, bis die Kinder selbstständig werden. Und das kann je nach Kind sehr lange dauern. Es tut mir so unendlich leid, für die vielen vielen Kidner, die mitlerweile diese doofe Krankheit haben und deren Leben so sehr eingeschränkt ist dadurch. Denn trotz guter TEchnik und Hilfestellung bei allem was das Management angeht ist es ein enormer Einschnitt in das Leben eines Kindes, mit einer solchen Krankheit konfrontiert zu sein. Allen Eltern viel Kraft und Zusammenhalt in der Bewältigung dieser Aufgabe.

Irmgard Menzel

Patienten-Daten

Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 5 Jahren

12345 Musterstadt

Therapie-Daten

Pumpe - Medtronic MiniMed 640G

Dexcom G6

kein Loop

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