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Do, 22. Dez 2022 - 11:54 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang 😃

Wir sind die Familie Böhm aus Angelbachtal. Angelbachtal liegt bei Heidelberg in der Nähe von Sinsheim.
Vor fast 5 Jahren hatte unsere Tochter Olivia einen Infekt. An sich ja nichts ungewöhnliches. Der Kinderarzt verschrieb ein Antibiotika und recht schnell ging es ihr auch schon besser.
Der Infekt schien geheilt, doch Olivia wirkte zunehmend müde und schlapp. Gut, sicherlich hat die Infektion dem kleinen Körper einiges zugesetzt und es dauert noch einige Tage bis sie sich vollständig erholt hat.
Doch es wurde einfach nicht besser. Irgend etwas stimmte nicht. 😢
Dann kam noch der unbeschreiblich große Durst dazu. Heute unvorstellbar, wie oft wir zu dieser Zeit die Windeln wechseln mussten.

Der Kinderarzt hatte leider, die wirklich eindeutigen Symptome nicht zuordnen können. Das scheint auch keine Seltenheit zu sein.
Dann ging alles recht schnell. Beim wiederholten Kinderarztbesuch hatten wir eine Vertretung.
Nach einem kurzem Gespräch zuckte die Ärztin ein Blutzuckermessgerät aus Ihrer Schublade und nur eine Stunde später wurden wir im Krankenhaus eingewiesen.
Schon am Folgetag war Olivia wie ausgewechselt. Ja, seitdem gehört der Diabetes zu unserem Leben – mit all seinen Höhen und Tiefen.

Wie war das bei euch? Wie lebt ihr seither mit dem Diabetes?

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Bastian

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Max Mustermann

8 Jahre alt

Diagnose vor 6 Jahren

12345 Musterstadt

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Di, 17. Jan 2023 - 9:54 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang 😃

Liebe familie Böhm, ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und möchte kurz darauf antworten weil du gefragt hast, wie das bei anderen Familien war. Unsere Tochter bekam ungefähr im selben Alter Diabetes wie deine Tochter. Ihr Name ist Dominique. Sie war damals 8 Jahre alt und das ist jetzt 4 Jahre her. Die Symptome waren die selben. Wir haben sie ziemlich früh erkannt, da ich selber auch Diabetikerin bin und deshalb hellhörig war auf die Warnsignale. Dominque hat damals sehr viel Gewicht verloren und eben auch der Durst. Anfangs ging bei uns alles recht gut. Sie identifizierte sich mit mir und konnte so die Krankheit besser tragen. Allerdings änderte sich das bei Dominique, als sie merkte, daß dieser alltägliche Streß nicht mehr geht und sie gefordert wurde zu kooperieren. Seither kämpfen wir darum, ihre ablehnende Haltung der Krankheit gegenüber zu verändern und ihr zu helfen, selbstverantwortlich damit umzugehen. Leider ist dadurch diese Krankheit ein großer Strßfaktor in unserem Leben geworden und fordert viel Zeit und Nerven, die es eigentlich nicht brauchen würde. Noch dazu ist natürlich die pubertäre Phase in der sie steckt nicht unbedingt förderlich. Ich habe aber auch gelernt, daß das gute oder schlechte Handling der Krankheit auch sehr stark Typenabhängig ist. Meine Nichte bekam fast zur selben Zeit Diabetes wie meine Tochter und geht vorbildlich damit um. Ich habe  eien Freundin bei der zwei Kinder an Typ 1 erkrankt sind und bei der einen ist es ein Desaster bei der anderen wie im Bilderbuch. So unterschiedlich sind die Menschen. So hoffe ich für euch, daß Olivia einen guten Umgang damit findet und ihr nicht ständig schlaflose Nächte erleben müsst. Was ich als sehr hilfreich erlebe ist die Kurangebote oder auch Gruppenangebote von den behandelnden Kliniken. Dominique zum Beispiel geht in Kürze wieder auf eine 3 wöchige Reha Maßnahme, wo sie andere Kinder mit ihrem Krankheitsbild kennenlernt und ermutigt wird auf ihrem Weg damit. Das sind willkommene Auszeiten für alle die auch einen gewissen Alltagseffekt haben. Auch haben wir eine Empfehlung vom Krankenhaus bekommen mit einem anderne Mädchen das ähnlich tickt wie unsere Tochter und die sich gegenseitig ein wenig Halt geben können. Alles in Allem würde ich sagen ist es für uns eine enorme täglich Herausforderung und wir knabbern immer wieder sehr daran. Leider bin ich auch nicht der Typ, der ständig alles kontrolliert und auf jeden Bissen achtet, den sie zu sich nimmt.... Da wäre bestimmt verbesserungsbedarf....

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles alles Gute für die Zukunft und daß ihr viele Menschen begegnet, die euch auf diesem langatmigen Weg unterstützen und unter die Arme greifen. Und daß Olivia ein weitgehend unbeschwertes und normales Leben führen kann. Viel Kraft für euch als Ehepaar und auch sorgenfreie Tage für euch wo auch eure Beziehung frei von "Diabetes" ist und ihr einander genießen könnt. Und viel Kraft auch für den Rest der Familie, der ja auch noch da ist. Mit herzlichen Grüßen aus Bayern.... Familie Menzel

Irmgard Menzel

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 5 Jahren

12345 Musterstadt

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Pumpe - Medtronic MiniMed 640G

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Di, 07. Feb 2023 - 21:49 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang 😃

Hallo liebe Familie Böhm, 

der Beitrag eure kleinen Olivia berührte mich gerade sehr. Es erinnert mich ein wenig an meine eigene "Dia-Geschichte". 

Im September 2010 wurde bei mir der Typ 1 Diabetes diagnostierziert. Ich war 14 Jahre alt. 

Zuvor ging es mir den Umständen entsprechend gut. Ich war rundlicher als andere Kinder. Ich beschloss abnehmen zu wollen und war so wie die kleine Maus, zuvor an einem Infekt erkrankt.

Danach ging alles ganz schnell. Im August 2010 fuhr ich mit meinen Eltern noch in den Urlaub nach Süd-Frankreich. Mir fielen dort die Haare aus und ich hatte unglaublichen Durst. 

Zuhause angekommen schleppte mich meine Mutter in das Uni Klinikum Mannheim. Es ging mir absolut nicht gut. Diagnose Typ 1.

Nun bin ich 27 Jahre jung und habe noch immer einige Schwierigkeiten. Seit letztem Jahr habe ich trotz guter Einstellung von einem Hba1c Wert 6,2 eine Retinopathie beidseits entwickelt.

Keine Angst, das passiert nicht jedem. Eigentlich nur jenen, die sich nie um den Dia kümmern.

Ich kann mir vorstellen, das alles noch neu ist und ihr euch als Familie manchmal Dingen stellen müsst die verdammt anstrengend sein können. 

Aber ihr werdet wachsen! Mit jedem Moment und allem was dazu gehört, werdet ihr stärker sein.

Liebe Grüße aus Mannheim

Eva

Eva

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Max Mustermann

28 Jahre alt

Diagnose vor 13 Jahren

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Mi, 08. Feb 2023 - 8:04 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang 😃

Hallo Eva,

gut daß du geschrieben hast. Ich kenne leider noch niemanden, der, aus moderneren Zeiten, die Pubertät mit Diabetes hinter sich hat. Du hast geschrieben, daß deine Augen Schaden genommen haben und mich würden die Hintergründe interessieren und auch was du Eltern von einer Pubertierenden Jugendlichen mit Diabetes raten würdest.

Unsere Tochter ist jetzt 12 Jahre alt. Als sie vor 4 Jahren Diabetes bekam, war es am Anfang noch ganz easy. Da auch ich, als ihre Mutter Diabetes habe, war es eine gewisse Identifikation mit mir, die ihr half, gut mit der Krankheit umzugehen. Allerdings änderte sich das nach relativ kurzer Zeit, als Dominique merkte, daß die Sache nicht mehr weg geht und sie nun ständig messen, pieksen, aufmerksam sein muß. Die anfängliche Haltung kippte ins genaue Gegenteil. Dominique lehnte die Krankheit völlig ab und versuchte durch ignorieren so zu tun, als wäre sie nicht da. Dieser Zustand hält seit damals an. Als Familie ist das eine Extrembelastung. Wärend man im Kindesalter noch mehr Kontrolle und Einfluß hat, muß man sich den im Jugendalter mehr und merh erkämpfen. Und es ist ein täglicher Großkampf des ständigen Ermahnens, des GEbrülles, der dauerhaft mega schlechten Werte, des Vertrauens und VErtrauens enttäuscht werdens, des Loslassens und Panik kriegens. Wärend bei anderen Jugendlichen schon alleine die Tatsache daß sie ind er Pubertät ausreicht, um Streß in die Familie zu kommen, in diesem Falll aber Gelassenheit ein guter Schritt ist kann man bei eienr Pubertierenden, die ihren Körper (noch nicht um der tatsächlichen Konsequenzen wissend) zerstört, nicht einfach sagen:" ach diese Phase geht vorbei". Dominique war schon auf Freizeiten, geht jetzt auf Kur, hat wirklich gute Betreuung und Eltern die sich kümmern. Mein Mann spritz sie jede Nacht runter, damit zumindest des Nachts ihr Zucker einigermaßen im Lot ist, aber wenn sie von der Schule kommt, hat sie wieder einmal vergessen, zu messen und zu korrigieren. Meine Tochter ist auch wie damals beid dir, etwas pummelig, was den Insulinbedarf und die Resistenz zusätzlich auch noch ankurbelt. Im Moment mache ich mir große Sorgen um sie, da sie anfängt wegen ihrer Diabetes und wegen ihres scheinbar nicht zu besiegenden Übergewichtes in eine Depression zu fallen. Sie schafft es einfach nicht, ihre Krankheit zu akzeptieren, sagt Dinge wie:" ich fettes Ding"... es zerbricht mir das Herz und ich fühle mich sehr hilflos. Sie leidet und die ganze Familie leidet und keiner vermag ihr wirklich zu helfen.... auch beim Psychologen waren wir schon. Wir haben es mit Belohnung und Konsequenzen wie Handyentzug versucht, mit gutem Zureden, Exklusivzeiten, Hingabe und was man sich denken kann, aber nichts hat geholfen

Jetzt ist meine Frage an dich: Wie war das damals bei dir und was würdest du uns oder unser Tochter raten. Wie können wir ihr helfen, Verantwortung zu übernehmen daß ihr Körper und ihre Seele nicht noch mehr Schaden davon tragen den sie jetzt noch nicht überblicken kann. Ich wäre dir wirklich sehr dankbar für Rat und ERfahrung. Sei herzlich gegrüßt aus Bayern... Irmgard Menzel

Irmgard Menzel

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 5 Jahren

12345 Musterstadt

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Pumpe - Medtronic MiniMed 640G

Dexcom G6

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Mo, 17. Jul 2023 - 15:48 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang 😃

Hallo,

ich (Hanna) habe seit ungefähr 2 Jahren Diabetes. Ich bin 12 Jahre alt und habe die t slim X2 in Kombination mit dem Sensor Dexcom G6. Das klappt echt super, vorallem nachts wenn ich zu hoch oder zu tief bin, muss ich nur selten aufstehen. Da dies Control IQ echt gut hinbekommt. Allerding habe ich doch oft das Problem, dass wenn ich auf dem Sensor liege, meine Sensor Werte fallen, obwohl dies gar nicht stimmt. So muss ich oder meine Eltern dann doch oft aufstehen und mich umdrehen, damit die Sensor Werte wieder stimmen. Aus diesen Gründen habe ich mir einen Topper für meine Matratze besorgt, in der Hoffnung, dass es dann besser klappt. Manchmal funktioniert es und manchmal nicht. Hat jemand noch andere Ideen, wie das besser funktionieren könnte? Sonst komme ich mit dem Diabetes ganz gut Zurecht.

LG Hanna

Mareike

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 2 Jahren

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Mo, 18. Sep 2023 - 23:22 Uhr

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Hallo, na dann stellen wir und auch mal vor, wir sind mein Mann und Ich ( Nadine) mit unseren 3 Kids (3,4,15) und unsere mittlere Tochter hat seit März 21 Diabetes wir wohnen gsnz in def Nähe von Überlingen am Bodensee und hier ist ihre Geschichte.👇🏼

Sie ist im Januar 2021 2 Jahre alt geworden, sie hat schon immer viel getrunken und musste somit auch viel piepi also denkt man sich ja nichts dabei...

Sie war dann aber über wochen hin eher träge und schlapp lag viel auf dem Sofa und hat viel geschlafen. Haben es beim Kinderarzt checken lassen der meinte vielleicht ein Infekt oder so sollen es einfach weiter beobachten.

Zu dieser Zeit war meine Tochter gerade in der Windelfrei phase also so das sie auf klo gegangen ist, so ca. alle 30-60 min. das kam mir dann schon irgendwie irgendwann sehr komisch vor aber habe mir erstmal nichts weiter dabei gedacht. 

Bis sie einige Tage später meinte es tut weh beim piepi machen, dachte erst an eine Blasenentzündung also mit Urinprobe zum Kinderarzt. Der meinte dann recht schnell da ist Zucker im Urin. Also wurde bei meiner Tochter der Blutzucker gemessen 1. Messung Messgerät zeigt "HI" also über 600, 2. Messung 15 min. später 549mg/d haben dann sofort eine Einweisung in die Klinik bekommen.

Dort waren wir dann 2 Tage auf kinderintensiv an Insulin und weiteren Dingen angeschlossen um der Entgleisung wieder auf einen "normalen" Wert zu bekommen. Dann waren wir noch 2,5 Wochen auf der Kinderstation dort hat meine Tochter dann gleich ihre Pumpe und den Sensor bekommen und mein Mann und ich mussten alles zu lernen wie man KE berechnet, wie man badalraten berechnet, Bolus abgibt usw. 

Heute ist der Diabetes alltag und es ist sehr routiniert geworden.

Nadine

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Max Mustermann

5 Jahre alt

Diagnose vor 3 Jahren

12345 Musterstadt

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