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Do, 22. Dez 2022 - 11:54 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang ūüėÉ

Wir sind die Familie Böhm aus Angelbachtal. Angelbachtal liegt bei Heidelberg in der Nähe von Sinsheim.
Vor fast 5 Jahren hatte unsere Tochter Olivia einen Infekt. An sich ja nichts ungewöhnliches. Der Kinderarzt verschrieb ein Antibiotika und recht schnell ging es ihr auch schon besser.
Der Infekt schien geheilt, doch Olivia wirkte zunehmend m√ľde und schlapp. Gut, sicherlich hat die Infektion dem kleinen K√∂rper einiges zugesetzt und es dauert noch einige Tage bis sie sich vollst√§ndig erholt hat.
Doch es wurde einfach nicht besser. Irgend etwas stimmte nicht. ūüėĘ
Dann kam noch der unbeschreiblich große Durst dazu. Heute unvorstellbar, wie oft wir zu dieser Zeit die Windeln wechseln mussten.

Der Kinderarzt hatte leider, die wirklich eindeutigen Symptome nicht zuordnen können. Das scheint auch keine Seltenheit zu sein.
Dann ging alles recht schnell. Beim wiederholten Kinderarztbesuch hatten wir eine Vertretung.
Nach einem kurzem Gespr√§ch zuckte die √Ąrztin ein Blutzuckermessger√§t aus Ihrer Schublade und nur eine Stunde sp√§ter wurden wir im Krankenhaus eingewiesen.
Schon am Folgetag war Olivia wie ausgewechselt. Ja, seitdem geh√∂rt der Diabetes zu unserem Leben ‚Äď mit all seinen H√∂hen und Tiefen.

Wie war das bei euch? Wie lebt ihr seither mit dem Diabetes?

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Bastian

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Max Mustermann

8 Jahre alt

Diagnose vor 6 Jahren

12345 Musterstadt

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Pumpe - Medtronic MiniMed 780G

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Di, 17. Jan 2023 - 9:54 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang ūüėÉ

Liebe familie B√∂hm, ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und m√∂chte kurz darauf antworten weil du gefragt hast, wie das bei anderen Familien war. Unsere Tochter bekam ungef√§hr im selben Alter Diabetes wie deine Tochter. Ihr Name ist Dominique. Sie war damals 8 Jahre alt und das ist jetzt 4 Jahre her. Die Symptome waren die selben. Wir haben sie ziemlich fr√ľh erkannt, da ich selber auch Diabetikerin bin und deshalb hellh√∂rig war auf die Warnsignale. Dominque hat damals sehr viel Gewicht verloren und eben auch der Durst. Anfangs ging bei uns alles recht gut. Sie identifizierte sich mit mir und konnte so die Krankheit besser tragen. Allerdings √§nderte sich das bei Dominique, als sie merkte, da√ü dieser allt√§gliche Stre√ü nicht mehr geht und sie gefordert wurde zu kooperieren. Seither k√§mpfen wir darum, ihre ablehnende Haltung der Krankheit gegen√ľber zu ver√§ndern und ihr zu helfen, selbstverantwortlich damit umzugehen. Leider ist dadurch diese Krankheit ein gro√üer Str√üfaktor in unserem Leben geworden und fordert viel Zeit und Nerven, die es eigentlich nicht brauchen w√ľrde. Noch dazu ist nat√ľrlich die pubert√§re Phase in der sie steckt nicht unbedingt f√∂rderlich. Ich habe aber auch gelernt, da√ü das gute oder schlechte Handling der Krankheit auch sehr stark Typenabh√§ngig ist. Meine Nichte bekam fast zur selben Zeit Diabetes wie meine Tochter und geht vorbildlich damit um. Ich habe¬† eien Freundin bei der zwei Kinder an Typ 1 erkrankt sind und bei der einen ist es ein Desaster bei der anderen wie im Bilderbuch. So unterschiedlich sind die Menschen. So hoffe ich f√ľr euch, da√ü Olivia einen guten Umgang damit findet und ihr nicht st√§ndig schlaflose N√§chte erleben m√ľsst. Was ich als sehr hilfreich erlebe ist die Kurangebote oder auch Gruppenangebote von den behandelnden Kliniken. Dominique zum Beispiel geht in K√ľrze wieder auf eine 3 w√∂chige Reha Ma√ünahme, wo sie andere Kinder mit ihrem Krankheitsbild kennenlernt und ermutigt wird auf ihrem Weg damit. Das sind willkommene Auszeiten f√ľr alle die auch einen gewissen Alltagseffekt haben. Auch haben wir eine Empfehlung vom Krankenhaus bekommen mit einem anderne M√§dchen das √§hnlich tickt wie unsere Tochter und die sich gegenseitig ein wenig Halt geben k√∂nnen. Alles in Allem w√ľrde ich sagen ist es f√ľr uns eine enorme t√§glich Herausforderung und wir knabbern immer wieder sehr daran. Leider bin ich auch nicht der Typ, der st√§ndig alles kontrolliert und auf jeden Bissen achtet, den sie zu sich nimmt.... Da w√§re bestimmt verbesserungsbedarf....

Ich w√ľnsche euch auf jeden Fall alles alles Gute f√ľr die Zukunft und da√ü ihr viele Menschen begegnet, die euch auf diesem langatmigen Weg unterst√ľtzen und unter die Arme greifen. Und da√ü Olivia ein weitgehend unbeschwertes und normales Leben f√ľhren kann. Viel Kraft f√ľr euch als Ehepaar und auch sorgenfreie Tage f√ľr euch wo auch eure Beziehung frei von "Diabetes" ist und ihr einander genie√üen k√∂nnt. Und viel Kraft auch f√ľr den Rest der Familie, der ja auch noch da ist. Mit herzlichen Gr√ľ√üen aus Bayern.... Familie Menzel

Irmgard Menzel

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 5 Jahren

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Dexcom G6

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Di, 07. Feb 2023 - 21:49 Uhr

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Hallo liebe Familie Böhm, 

der Beitrag eure kleinen Olivia ber√ľhrte mich gerade sehr. Es erinnert mich ein wenig an meine eigene "Dia-Geschichte".¬†

Im September 2010 wurde bei mir der Typ 1 Diabetes diagnostierziert. Ich war 14 Jahre alt. 

Zuvor ging es mir den Umständen entsprechend gut. Ich war rundlicher als andere Kinder. Ich beschloss abnehmen zu wollen und war so wie die kleine Maus, zuvor an einem Infekt erkrankt.

Danach ging alles ganz schnell. Im August 2010 fuhr ich mit meinen Eltern noch in den Urlaub nach S√ľd-Frankreich. Mir fielen dort die Haare aus und ich hatte unglaublichen Durst.¬†

Zuhause angekommen schleppte mich meine Mutter in das Uni Klinikum Mannheim. Es ging mir absolut nicht gut. Diagnose Typ 1.

Nun bin ich 27 Jahre jung und habe noch immer einige Schwierigkeiten. Seit letztem Jahr habe ich trotz guter Einstellung von einem Hba1c Wert 6,2 eine Retinopathie beidseits entwickelt.

Keine Angst, das passiert nicht jedem. Eigentlich nur jenen, die sich nie um den Dia k√ľmmern.

Ich kann mir vorstellen, das alles noch neu ist und ihr euch als Familie manchmal Dingen stellen m√ľsst die verdammt anstrengend sein k√∂nnen.¬†

Aber ihr werdet wachsen! Mit jedem Moment und allem was dazu gehört, werdet ihr stärker sein.

Liebe Gr√ľ√üe aus Mannheim

Eva

Eva

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Max Mustermann

28 Jahre alt

Diagnose vor 13 Jahren

12345 Musterstadt

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Dexcom G6

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Mi, 08. Feb 2023 - 8:04 Uhr

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Hallo Eva,

gut da√ü du geschrieben hast. Ich kenne leider noch niemanden, der, aus moderneren Zeiten, die Pubert√§t mit Diabetes hinter sich hat. Du hast geschrieben, da√ü deine Augen Schaden genommen haben und mich w√ľrden die Hintergr√ľnde interessieren und auch was du Eltern von einer Pubertierenden Jugendlichen mit Diabetes raten w√ľrdest.

Unsere Tochter ist jetzt 12 Jahre alt. Als sie vor 4 Jahren Diabetes bekam, war es am Anfang noch ganz easy. Da auch ich, als ihre Mutter Diabetes habe, war es eine gewisse Identifikation mit mir, die ihr half, gut mit der Krankheit umzugehen. Allerdings √§nderte sich das nach relativ kurzer Zeit, als Dominique merkte, da√ü die Sache nicht mehr weg geht und sie nun st√§ndig messen, pieksen, aufmerksam sein mu√ü. Die anf√§ngliche Haltung kippte ins genaue Gegenteil. Dominique lehnte die Krankheit v√∂llig ab und versuchte durch ignorieren so zu tun, als w√§re sie nicht da. Dieser Zustand h√§lt seit damals an. Als Familie ist das eine Extrembelastung. W√§rend man im Kindesalter noch mehr Kontrolle und Einflu√ü hat, mu√ü man sich den im Jugendalter mehr und merh erk√§mpfen. Und es ist ein t√§glicher Gro√ükampf des st√§ndigen Ermahnens, des GEbr√ľlles, der dauerhaft mega schlechten Werte, des Vertrauens und VErtrauens entt√§uscht werdens, des Loslassens und Panik kriegens. W√§rend bei anderen Jugendlichen schon alleine die Tatsache da√ü sie ind er Pubert√§t ausreicht, um Stre√ü in die Familie zu kommen, in diesem Falll aber Gelassenheit ein guter Schritt ist kann man bei eienr Pubertierenden, die ihren K√∂rper (noch nicht um der tats√§chlichen Konsequenzen wissend) zerst√∂rt, nicht einfach sagen:" ach diese Phase geht vorbei". Dominique war schon auf Freizeiten, geht jetzt auf Kur, hat wirklich gute Betreuung und Eltern die sich k√ľmmern. Mein Mann spritz sie jede Nacht runter, damit zumindest des Nachts ihr Zucker einigerma√üen im Lot ist, aber wenn sie von der Schule kommt, hat sie wieder einmal vergessen, zu messen und zu korrigieren. Meine Tochter ist auch wie damals beid dir, etwas pummelig, was den Insulinbedarf und die Resistenz zus√§tzlich auch noch ankurbelt. Im Moment mache ich mir gro√üe Sorgen um sie, da sie anf√§ngt wegen ihrer Diabetes und wegen ihres scheinbar nicht zu besiegenden √úbergewichtes in eine Depression zu fallen. Sie schafft es einfach nicht, ihre Krankheit zu akzeptieren, sagt Dinge wie:" ich fettes Ding"... es zerbricht mir das Herz und ich f√ľhle mich sehr hilflos. Sie leidet und die ganze Familie leidet und keiner vermag ihr wirklich zu helfen.... auch beim Psychologen waren wir schon. Wir haben es mit Belohnung und Konsequenzen wie Handyentzug versucht, mit gutem Zureden, Exklusivzeiten, Hingabe und was man sich denken kann, aber nichts hat geholfen

Jetzt ist meine Frage an dich: Wie war das damals bei dir und was w√ľrdest du uns oder unser Tochter raten. Wie k√∂nnen wir ihr helfen, Verantwortung zu √ľbernehmen da√ü ihr K√∂rper und ihre Seele nicht noch mehr Schaden davon tragen den sie jetzt noch nicht √ľberblicken kann. Ich w√§re dir wirklich sehr dankbar f√ľr Rat und ERfahrung. Sei herzlich gegr√ľ√üt aus Bayern... Irmgard Menzel

Irmgard Menzel

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 5 Jahren

12345 Musterstadt

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Pumpe - Medtronic MiniMed 640G

Dexcom G6

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Mo, 17. Jul 2023 - 15:48 Uhr

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Hallo,

ich (Hanna) habe seit ungef√§hr 2 Jahren Diabetes. Ich bin 12 Jahre alt und habe die t slim X2 in Kombination mit dem Sensor Dexcom G6. Das klappt echt super, vorallem nachts wenn ich zu hoch oder zu tief bin, muss ich nur selten aufstehen. Da dies Control IQ echt gut hinbekommt. Allerding habe ich doch oft das Problem, dass wenn ich auf dem Sensor liege, meine Sensor Werte fallen, obwohl dies gar nicht stimmt. So muss ich oder meine Eltern dann doch oft aufstehen und mich umdrehen, damit die Sensor Werte wieder stimmen. Aus diesen Gr√ľnden habe ich mir einen Topper f√ľr meine Matratze besorgt, in der Hoffnung, dass es dann besser klappt. Manchmal funktioniert es und manchmal nicht. Hat jemand noch andere Ideen, wie das besser funktionieren k√∂nnte? Sonst komme ich mit dem Diabetes ganz gut Zurecht.

LG Hanna

Mareike

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 3 Jahren

12345 Musterstadt

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Mo, 18. Sep 2023 - 23:22 Uhr

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Hallo, na dann stellen wir und auch mal vor, wir sind mein Mann und Ich ( Nadine) mit unseren 3 Kids (3,4,15) und unsere mittlere Tochter hat seit M√§rz 21 Diabetes wir wohnen gsnz in def N√§he von √úberlingen am Bodensee und hier ist ihre Geschichte.ūüĎáūüŹľ

Sie ist im Januar 2021 2 Jahre alt geworden, sie hat schon immer viel getrunken und musste somit auch viel piepi also denkt man sich ja nichts dabei...

Sie war dann aber √ľber wochen hin eher tr√§ge und schlapp lag viel auf dem Sofa und hat viel geschlafen. Haben es beim Kinderarzt checken lassen der meinte vielleicht ein Infekt oder so sollen es einfach weiter beobachten.

Zu dieser Zeit war meine Tochter gerade in der Windelfrei phase also so das sie auf klo gegangen ist, so ca. alle 30-60 min. das kam mir dann schon irgendwie irgendwann sehr komisch vor aber habe mir erstmal nichts weiter dabei gedacht. 

Bis sie einige Tage sp√§ter meinte es tut weh beim piepi machen, dachte erst an eine Blasenentz√ľndung also mit Urinprobe zum Kinderarzt. Der meinte dann recht schnell da ist Zucker im Urin. Also wurde bei meiner Tochter der Blutzucker gemessen 1. Messung Messger√§t zeigt "HI" also √ľber 600, 2. Messung 15 min. sp√§ter 549mg/d haben dann sofort eine Einweisung in die Klinik bekommen.

Dort waren wir dann 2 Tage auf kinderintensiv an Insulin und weiteren Dingen angeschlossen um der Entgleisung wieder auf einen "normalen" Wert zu bekommen. Dann waren wir noch 2,5 Wochen auf der Kinderstation dort hat meine Tochter dann gleich ihre Pumpe und den Sensor bekommen und mein Mann und ich mussten alles zu lernen wie man KE berechnet, wie man badalraten berechnet, Bolus abgibt usw. 

Heute ist der Diabetes alltag und es ist sehr routiniert geworden.

Nadine

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Max Mustermann

5 Jahre alt

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Mi, 15. Mai 2024 - 11:21 Uhr

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Hallo zusammen,

Wir sind eine gl√ľckliche Familie mit inzwischen 2 Kindern.

Mein Sohn inzwischen  4, hatte mit 1 1/2 wie ein grippalen Infekt aber ohne Fieber. Viel getrunken und kaum gegessen, bin dann mit ihm zum Kinderarzt  da hieß  es er soll sich ausruhen und weitet beobachten. Das war Dienstag, Donnerstag  bin ich nochmals  hin  da es nicht besser wurde und da haben wir eine Einweisungs ins Krankenhaus  bekommen. 

Dort angekommen Bz von 420.

Wurden dann sofort in ein Spezial Krankenhaus  geflogen wo wir 2 Wochen zur Einstellung waren. Haben die Medtronic 640 g mit dem Enlite sensor bekommen.

Haben jetzt auf den Ypsopump und Dexcom g6 umgestiegen.

LG Ruth

Ruth Franke

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Max Mustermann

4 Jahre alt

Diagnose vor 2 Jahren

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Pumpe - mylife YpsoPump

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