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Do, 22. Dez 2022 - 11:54 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang ­čśâ

Wir sind die Familie B├Âhm aus Angelbachtal. Angelbachtal liegt bei Heidelberg in der N├Ąhe von Sinsheim.
Vor fast 5 Jahren hatte unsere Tochter Olivia einen Infekt. An sich ja nichts ungew├Âhnliches. Der Kinderarzt verschrieb ein Antibiotika und recht schnell ging es ihr auch schon besser.
Der Infekt schien geheilt, doch Olivia wirkte zunehmend m├╝de und schlapp. Gut, sicherlich hat die Infektion dem kleinen K├Ârper einiges zugesetzt und es dauert noch einige Tage bis sie sich vollst├Ąndig erholt hat.
Doch es wurde einfach nicht besser. Irgend etwas stimmte nicht. ­čśó
Dann kam noch der unbeschreiblich gro├če Durst dazu. Heute unvorstellbar, wie oft wir zu dieser Zeit die Windeln wechseln mussten.

Der Kinderarzt hatte leider, die wirklich eindeutigen Symptome nicht zuordnen k├Ânnen. Das scheint auch keine Seltenheit zu sein.
Dann ging alles recht schnell. Beim wiederholten Kinderarztbesuch hatten wir eine Vertretung.
Nach einem kurzem Gespr├Ąch zuckte die ├ärztin ein Blutzuckermessger├Ąt aus Ihrer Schublade und nur eine Stunde sp├Ąter wurden wir im Krankenhaus eingewiesen.
Schon am Folgetag war Olivia wie ausgewechselt. Ja, seitdem geh├Ârt der Diabetes zu unserem Leben ÔÇô mit all seinen H├Âhen und Tiefen.

Wie war das bei euch? Wie lebt ihr seither mit dem Diabetes?

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Bastian

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Max Mustermann

8 Jahre alt

Diagnose vor 6 Jahren

12345 Musterstadt

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Pumpe - Medtronic MiniMed 780G

Medtronic Guardian

systemeigener Loop

Di, 17. Jan 2023 - 9:54 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang ­čśâ

Liebe familie B├Âhm, ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und m├Âchte kurz darauf antworten weil du gefragt hast, wie das bei anderen Familien war. Unsere Tochter bekam ungef├Ąhr im selben Alter Diabetes wie deine Tochter. Ihr Name ist Dominique. Sie war damals 8 Jahre alt und das ist jetzt 4 Jahre her. Die Symptome waren die selben. Wir haben sie ziemlich fr├╝h erkannt, da ich selber auch Diabetikerin bin und deshalb hellh├Ârig war auf die Warnsignale. Dominque hat damals sehr viel Gewicht verloren und eben auch der Durst. Anfangs ging bei uns alles recht gut. Sie identifizierte sich mit mir und konnte so die Krankheit besser tragen. Allerdings ├Ąnderte sich das bei Dominique, als sie merkte, da├č dieser allt├Ągliche Stre├č nicht mehr geht und sie gefordert wurde zu kooperieren. Seither k├Ąmpfen wir darum, ihre ablehnende Haltung der Krankheit gegen├╝ber zu ver├Ąndern und ihr zu helfen, selbstverantwortlich damit umzugehen. Leider ist dadurch diese Krankheit ein gro├čer Str├čfaktor in unserem Leben geworden und fordert viel Zeit und Nerven, die es eigentlich nicht brauchen w├╝rde. Noch dazu ist nat├╝rlich die pubert├Ąre Phase in der sie steckt nicht unbedingt f├Ârderlich. Ich habe aber auch gelernt, da├č das gute oder schlechte Handling der Krankheit auch sehr stark Typenabh├Ąngig ist. Meine Nichte bekam fast zur selben Zeit Diabetes wie meine Tochter und geht vorbildlich damit um. Ich habe┬á eien Freundin bei der zwei Kinder an Typ 1 erkrankt sind und bei der einen ist es ein Desaster bei der anderen wie im Bilderbuch. So unterschiedlich sind die Menschen. So hoffe ich f├╝r euch, da├č Olivia einen guten Umgang damit findet und ihr nicht st├Ąndig schlaflose N├Ąchte erleben m├╝sst. Was ich als sehr hilfreich erlebe ist die Kurangebote oder auch Gruppenangebote von den behandelnden Kliniken. Dominique zum Beispiel geht in K├╝rze wieder auf eine 3 w├Âchige Reha Ma├čnahme, wo sie andere Kinder mit ihrem Krankheitsbild kennenlernt und ermutigt wird auf ihrem Weg damit. Das sind willkommene Auszeiten f├╝r alle die auch einen gewissen Alltagseffekt haben. Auch haben wir eine Empfehlung vom Krankenhaus bekommen mit einem anderne M├Ądchen das ├Ąhnlich tickt wie unsere Tochter und die sich gegenseitig ein wenig Halt geben k├Ânnen. Alles in Allem w├╝rde ich sagen ist es f├╝r uns eine enorme t├Ąglich Herausforderung und wir knabbern immer wieder sehr daran. Leider bin ich auch nicht der Typ, der st├Ąndig alles kontrolliert und auf jeden Bissen achtet, den sie zu sich nimmt.... Da w├Ąre bestimmt verbesserungsbedarf....

Ich w├╝nsche euch auf jeden Fall alles alles Gute f├╝r die Zukunft und da├č ihr viele Menschen begegnet, die euch auf diesem langatmigen Weg unterst├╝tzen und unter die Arme greifen. Und da├č Olivia ein weitgehend unbeschwertes und normales Leben f├╝hren kann. Viel Kraft f├╝r euch als Ehepaar und auch sorgenfreie Tage f├╝r euch wo auch eure Beziehung frei von "Diabetes" ist und ihr einander genie├čen k├Ânnt. Und viel Kraft auch f├╝r den Rest der Familie, der ja auch noch da ist. Mit herzlichen Gr├╝├čen aus Bayern.... Familie Menzel

Irmgard Menzel

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 5 Jahren

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Pumpe - Medtronic MiniMed 640G

Dexcom G6

kein Loop

Di, 07. Feb 2023 - 21:49 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang ­čśâ

Hallo liebe Familie B├Âhm,┬á

der Beitrag eure kleinen Olivia berührte mich gerade sehr. Es erinnert mich ein wenig an meine eigene "Dia-Geschichte". 

Im September 2010 wurde bei mir der Typ 1 Diabetes diagnostierziert. Ich war 14 Jahre alt. 

Zuvor ging es mir den Umst├Ąnden entsprechend gut. Ich war rundlicher als andere Kinder. Ich beschloss abnehmen zu wollen und war so wie die kleine Maus, zuvor an einem Infekt erkrankt.

Danach ging alles ganz schnell. Im August 2010 fuhr ich mit meinen Eltern noch in den Urlaub nach Süd-Frankreich. Mir fielen dort die Haare aus und ich hatte unglaublichen Durst. 

Zuhause angekommen schleppte mich meine Mutter in das Uni Klinikum Mannheim. Es ging mir absolut nicht gut. Diagnose Typ 1.

Nun bin ich 27 Jahre jung und habe noch immer einige Schwierigkeiten. Seit letztem Jahr habe ich trotz guter Einstellung von einem Hba1c Wert 6,2 eine Retinopathie beidseits entwickelt.

Keine Angst, das passiert nicht jedem. Eigentlich nur jenen, die sich nie um den Dia k├╝mmern.

Ich kann mir vorstellen, das alles noch neu ist und ihr euch als Familie manchmal Dingen stellen m├╝sst die verdammt anstrengend sein k├Ânnen.┬á

Aber ihr werdet wachsen! Mit jedem Moment und allem was dazu geh├Ârt, werdet ihr st├Ąrker sein.

Liebe Gr├╝├če aus Mannheim

Eva

Eva

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Max Mustermann

28 Jahre alt

Diagnose vor 13 Jahren

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Pumpe - Tandem t:slim X2

Dexcom G6

kein Loop

Mi, 08. Feb 2023 - 8:04 Uhr

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Hallo Eva,

gut da├č du geschrieben hast. Ich kenne leider noch niemanden, der, aus moderneren Zeiten, die Pubert├Ąt mit Diabetes hinter sich hat. Du hast geschrieben, da├č deine Augen Schaden genommen haben und mich w├╝rden die Hintergr├╝nde interessieren und auch was du Eltern von einer Pubertierenden Jugendlichen mit Diabetes raten w├╝rdest.

Unsere Tochter ist jetzt 12 Jahre alt. Als sie vor 4 Jahren Diabetes bekam, war es am Anfang noch ganz easy. Da auch ich, als ihre Mutter Diabetes habe, war es eine gewisse Identifikation mit mir, die ihr half, gut mit der Krankheit umzugehen. Allerdings ├Ąnderte sich das nach relativ kurzer Zeit, als Dominique merkte, da├č die Sache nicht mehr weg geht und sie nun st├Ąndig messen, pieksen, aufmerksam sein mu├č. Die anf├Ąngliche Haltung kippte ins genaue Gegenteil. Dominique lehnte die Krankheit v├Âllig ab und versuchte durch ignorieren so zu tun, als w├Ąre sie nicht da. Dieser Zustand h├Ąlt seit damals an. Als Familie ist das eine Extrembelastung. W├Ąrend man im Kindesalter noch mehr Kontrolle und Einflu├č hat, mu├č man sich den im Jugendalter mehr und merh erk├Ąmpfen. Und es ist ein t├Ąglicher Gro├čkampf des st├Ąndigen Ermahnens, des GEbr├╝lles, der dauerhaft mega schlechten Werte, des Vertrauens und VErtrauens entt├Ąuscht werdens, des Loslassens und Panik kriegens. W├Ąrend bei anderen Jugendlichen schon alleine die Tatsache da├č sie ind er Pubert├Ąt ausreicht, um Stre├č in die Familie zu kommen, in diesem Falll aber Gelassenheit ein guter Schritt ist kann man bei eienr Pubertierenden, die ihren K├Ârper (noch nicht um der tats├Ąchlichen Konsequenzen wissend) zerst├Ârt, nicht einfach sagen:" ach diese Phase geht vorbei". Dominique war schon auf Freizeiten, geht jetzt auf Kur, hat wirklich gute Betreuung und Eltern die sich k├╝mmern. Mein Mann spritz sie jede Nacht runter, damit zumindest des Nachts ihr Zucker einigerma├čen im Lot ist, aber wenn sie von der Schule kommt, hat sie wieder einmal vergessen, zu messen und zu korrigieren. Meine Tochter ist auch wie damals beid dir, etwas pummelig, was den Insulinbedarf und die Resistenz zus├Ątzlich auch noch ankurbelt. Im Moment mache ich mir gro├če Sorgen um sie, da sie anf├Ąngt wegen ihrer Diabetes und wegen ihres scheinbar nicht zu besiegenden ├ťbergewichtes in eine Depression zu fallen. Sie schafft es einfach nicht, ihre Krankheit zu akzeptieren, sagt Dinge wie:" ich fettes Ding"... es zerbricht mir das Herz und ich f├╝hle mich sehr hilflos. Sie leidet und die ganze Familie leidet und keiner vermag ihr wirklich zu helfen.... auch beim Psychologen waren wir schon. Wir haben es mit Belohnung und Konsequenzen wie Handyentzug versucht, mit gutem Zureden, Exklusivzeiten, Hingabe und was man sich denken kann, aber nichts hat geholfen

Jetzt ist meine Frage an dich: Wie war das damals bei dir und was w├╝rdest du uns oder unser Tochter raten. Wie k├Ânnen wir ihr helfen, Verantwortung zu ├╝bernehmen da├č ihr K├Ârper und ihre Seele nicht noch mehr Schaden davon tragen den sie jetzt noch nicht ├╝berblicken kann. Ich w├Ąre dir wirklich sehr dankbar f├╝r Rat und ERfahrung. Sei herzlich gegr├╝├čt aus Bayern... Irmgard Menzel

Irmgard Menzel

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Max Mustermann

13 Jahre alt

Diagnose vor 5 Jahren

12345 Musterstadt

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Pumpe - Medtronic MiniMed 640G

Dexcom G6

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Mo, 17. Jul 2023 - 15:48 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang ­čśâ

Hallo,

ich (Hanna) habe seit ungef├Ąhr 2 Jahren Diabetes. Ich bin 12 Jahre alt und habe die t slim X2 in Kombination mit dem Sensor Dexcom G6. Das klappt echt super, vorallem nachts wenn ich zu hoch oder zu tief bin, muss ich nur selten aufstehen. Da dies Control IQ echt gut hinbekommt. Allerding habe ich doch oft das Problem, dass wenn ich auf dem Sensor liege, meine Sensor Werte fallen, obwohl dies gar nicht stimmt. So muss ich oder meine Eltern dann doch oft aufstehen und mich umdrehen, damit die Sensor Werte wieder stimmen. Aus diesen Gr├╝nden habe ich mir einen Topper f├╝r meine Matratze besorgt, in der Hoffnung, dass es dann besser klappt. Manchmal funktioniert es und manchmal nicht. Hat jemand noch andere Ideen, wie das besser funktionieren k├Ânnte? Sonst komme ich mit dem Diabetes ganz gut Zurecht.

LG Hanna

Mareike

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Max Mustermann

12 Jahre alt

Diagnose vor 2 Jahren

12345 Musterstadt

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Pumpe - Tandem t:slim X2

Dexcom G6

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Mo, 18. Sep 2023 - 23:22 Uhr

Ich mache hier mal den Anfang ­čśâ

Hallo, na dann stellen wir und auch mal vor, wir sind mein Mann und Ich ( Nadine) mit unseren 3 Kids (3,4,15) und unsere mittlere Tochter hat seit M├Ąrz 21 Diabetes wir wohnen gsnz in def N├Ąhe von ├ťberlingen am Bodensee und hier ist ihre Geschichte.­čĹç­čĆ╝

Sie ist im Januar 2021 2 Jahre alt geworden, sie hat schon immer viel getrunken und musste somit auch viel piepi also denkt man sich ja nichts dabei...

Sie war dann aber ├╝ber wochen hin eher tr├Ąge und schlapp lag viel auf dem Sofa und hat viel geschlafen. Haben es beim Kinderarzt checken lassen der meinte vielleicht ein Infekt oder so sollen es einfach weiter beobachten.

Zu dieser Zeit war meine Tochter gerade in der Windelfrei phase also so das sie auf klo gegangen ist, so ca. alle 30-60 min. das kam mir dann schon irgendwie irgendwann sehr komisch vor aber habe mir erstmal nichts weiter dabei gedacht. 

Bis sie einige Tage sp├Ąter meinte es tut weh beim piepi machen, dachte erst an eine Blasenentz├╝ndung also mit Urinprobe zum Kinderarzt. Der meinte dann recht schnell da ist Zucker im Urin. Also wurde bei meiner Tochter der Blutzucker gemessen 1. Messung Messger├Ąt zeigt "HI" also ├╝ber 600, 2. Messung 15 min. sp├Ąter 549mg/d haben dann sofort eine Einweisung in die Klinik bekommen.

Dort waren wir dann 2 Tage auf kinderintensiv an Insulin und weiteren Dingen angeschlossen um der Entgleisung wieder auf einen "normalen" Wert zu bekommen. Dann waren wir noch 2,5 Wochen auf der Kinderstation dort hat meine Tochter dann gleich ihre Pumpe und den Sensor bekommen und mein Mann und ich mussten alles zu lernen wie man KE berechnet, wie man badalraten berechnet, Bolus abgibt usw. 

Heute ist der Diabetes alltag und es ist sehr routiniert geworden.

Nadine

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Max Mustermann

5 Jahre alt

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